Аутистам нужна свобода внутри правил
Проект «Маленькие победы большого капучино» – инициатива, позволяющая всем и каждому помогать людям в сложных условиях. Это наш первый шаг к выстраиванию системной поддержки, и, конечно, он невозможен без доверительных отношений с теми, кто получает помощь, и теми, кто её обеспечивает, – то есть, с вами, дорогие посетители Simple Coffee. Чтобы вы лучше понимали, как и кому помогает купленный вами большой капучино, мы решили поближе познакомить вас с инициативами, получающими поддержку.

Мы побеседовали с Еленой Возмищевой, руководительницей проекта #ЗАживое, о том, как государство не может увидеть аутистов; о коммуникационных сложностях и «стиминге», а также о том, как создать клуб по интересам и для людей с аутизмом, и для их родственников.Каждый большой капучино, купленный в Simple Coffee, позволяет #ЗАживому оплачивать работу педагогов, а также поддерживать чистоту студии и оснащать ее новыми полезными штуками: от обручей до танца до кресел-мешков.
Как вы познакомились с Simple Coffee?

Мы знакомы еще со времен, когда я занималась фестивалем «Реальный театр», проходившем на площадке ТЮЗа, – но тогда наше общение ограничивалось развеской афиш. Когда же мы говорили с руководством Ельцин-Центра о том, чтобы Центр принял #ЗАживое, московское руководство предложило рассказать о проекте Simple Coffee –потому что это не просто кофейня, а а место, создающее среду, привечающее тех, кого хотелось бы видеть в Ельцин-Центре. И я сказала: «Мы же знакомы! Как я раньше не догадалась». Это было прекрасной подсказкой, потому что наш проект не был привязан к конкретному фонду, держаться на плаву нужно было самостоятельно.

С чем в первую очередь работает #ЗАживое?

Я затеяла проект еще когда работала в ТЮЗе, и тогда обращалась к фондам, которые работают с людьми с аутизмом. Мой запрос был таков: подростки и молодые люди - те, кто либо уже вступил во взрослую жизнь, либо скоро вступит. 18-летний рубеж довольно страшный, просто потому, что в России нет разработанного и повсеместно применяемого социального маршрута для взрослых людей с особенностями ментального развития. В редких случаях они могут получить высшее или средне-специальное образование, устроиться на работу и вести самостоятельную жизнь. Чаще всего все они зависимы от своих семей и близких. Наша задача – обозначить на картах взрослых людей с аутизмом еще одну точку, куда они могут прийти, где их ждут. И дать им навыки социализации, чтобы они чувствовали собственную важность и ощущали себя самостоятельными.

Что следует знать об аутизме тому, кто не сталкивался с ним никогда?

Аутизм – не болезнь, которую можно вылечить; это особенность, которая с человеком на всю жизнь. Особенность, усложняющая установление коммуникации с другими людьми и считывание социальной информации. Микрожесты, мимика, все те маленькие подсказки, которые мы даем друг другу в повседневных разговорах, людям с аутизмом недоступны.Они не считывают такие простые реакции и говорят прямо, что думают. Не принимают правила, по которым играет общество, потому что не считывают их. Могут посмотреть и запросто сказать: «Что-то ты потолстела», – абсолютно не со зла, они просто озвучили факт в надежде то, что состоится коммуникация. У аутистов нет социальных границ, и даже если они очень хотят общаться, они не знают как. Например, если ребенок один раз спросит собеседника и получит ответ (вроде «Когда твой день рождения?»), то каждую следующую встречу он будет начинать с этого вопроса. Не потому, что он хочет знать или хочет досадить, – нет, он создаст свой ритуал общения, которого будет пробовать придерживаться.

Какие есть особенности в работе с людьми с аутизмом?

Для них очень важно придерживаться правил и определенных алгоритмов.
Каждое занятие мы начинаем с «Хорошей новости» – встаем в круг и рассказываем, кто и что заметил интересного. Кто-то скажет, что закат красивый; кто-то – что ехал на трамвае.У каждого свое. Но если мы сразу перейдем к тренинг и актерской разминке, минуя«Хорошую привычку», например, у Вани может случиться стресс. Другая особенность людей с аутизмом — стиминги, «сбрасывание пара», попытка избавиться от сенсорной перегрузки. Они проходят по-разному: кто-то зажимает уши в течение нескольких минут, кто-то напевает под носом, кто-то просто выводит одну ноту. Так аутист отключает избыток информации, потому что не может отсечь лишние раздражители, получая чувственный опыт. Вот мы с вами разговариваем, а если бы к вам обращался человек с аутизмом, он слышал бы и ваш разговор, и шум вентиляции, и гул голосов, и музыку в атриуме Ельцин-Центра. И это бы его очень раздражало, потому что он не мог бы сконцентрироваться.

Не могла бы ты привести статистику по аутистам в Екатеринбурге?

Каждый год увеличивается количество, но есть и проблема в формировании статистики, которая не учитывает взрослых. Многие годы взрослым ставили диагноз «шизофрения»,что сразу уводило их в зону невидимости. И лишь последние два года ставят диагноз«детский аутизм», который могут поставить и взрослому. Но множество людей остаются с диагностированной шизофренией; и они могут получить статус аутистов лишь в случае переобследования, которое вряд ли захотят проводить родители, поскольку за аутизм инвалидность не дают. И, соответственно, у детей не будет пенсии. Пока вилка такая:либо ты получаешь диагноз «аутизм», с которым теоретически можно пойти и в университет, либо идешь на иждивение государства с некорректным диагнозом. Потому статистика плавает, сложно привести релевантные цифры.

Как структурно устроено #ЗАживое?

Сколько человек занято в подготовке спектаклей и работе с участниками?

Наш художественный руководитель – Дима Зимин (режиссер Театра драмы – прим. авт.).Он наш незыблемый авторитет, занимается с ребятами по понедельникам. По четвергам мы стараемся заниматься с каким-то приглашенным педагогом, их круг тоже за два года сформировался. Как ни странно, занимаемся с ребятам капоэйрой – это и танец, и боевое искусство. На этих занятиях они пробуют играть на бразильских музыкальных инструментах, петь на португальском. Отдельно занимаемся музыкой, потому что им очень важен ритм. И есть педагог, который занимается с нами контактной импровизацией.Обычная хореография нам не нужна, нет запроса на повторы движений. Скорее, учимся взаимодействовать. И еще с художницей занимаемся: Ксюша посещает все занятия как тьютор, но еще отдельно ведет свои встречи. Например, недавно ребята под ее руководством делали коллажи из своих портретов, получилось очень круто.

А что дают эти дополнительные занятия?

Многие навыки они получают словно бы попутно; например, на занятиях по капоэйре участники, выходящие в круг, обязаны посмотреть друг другу в глаза и пожать руки, а потом еще прокрутиться особым образом. Причем взгляд нельзя бросить мельком, надо удержать зрительный контакт. С одной стороны, это очень конкретный прием в капоэйре; с другой, научение зрительному контакту переходит в жизнь.

Легче усваивается из-за игровой формы?

Да. Людям с аутизмом нужны правила, но внутри них мы всегда стараемся дать ребятам свободу. Грубо говоря, у листа есть рамки, но сам лист можно красить как хочешь. Этот принцип касается и работы со спектаклем. Хочется нам взяться за разговорный спектакль, будем делать его. Но мы ни за что не будем заставлять что-то учить; никакого насилия, никакой неискренности. Если интересно поговорить о том, каких птиц в парке увидели, будем так строить спектакль.

То есть, постановки #ЗАживое имеют мало общего с репертуарным театром?

Да, для нас театр – это пространство встречи. Если у пары человек есть тема для разговора – это спектакль. И актеры, и режиссер создают высказывания, с которыми знакомится зритель, вовсе не обязанный с ними соглашаться. И театр – отличный инструмент дистанцирования инаковости Другого; то есть, он от тебя отдален, но ты готов принять его инаковость, срабатывает эмпатия. В этом очень помогает сама рамка постановки. Театр идеальное место для встречи с человеком с ментальными особенностями – его поведение, которое может оттолкнуть в повседневной жизни, обретает большую значимость и легче воспринимается через художественное остранение.

Как собирается публика на спектакли?

Каждый раз я отдаю два ряда родителям и родственникам, безоговорочно. Особенно если мы даем новый спектакль. Если же даем повтор, то прошу в этот раз хотя бы не созывать бабушек и дедушек. Но я понимаю, что для родителей это важный терапевтический момент: они смотрят на детей, которые самостоятельно вышли на сцену. Родители –важная часть нашего проекта. Они научаются смотреть на детей по-другому, когда дети играют в спектаклях, дают интервью для ТВ-сюжетов и больших текстов. Ну, а когда ребята занимаются, родители остаются в кафе на первом этаже: кто-то вяжет, кто-то чай пьет и болтает, хохот стоит. У них такой терапевтический кружок: отдали детей на два часа, и в это время абсолютно свободны. И за эти два года они подружились, конечно.

Хорошо, и всё-таки...

Итак, два ряда родителям и родственникам. Потом – всякие классные осознанные ребята.Например, приходил дизайнер Никита Баранов; я к нему подошла, начала рассказывать, что это инклюзивный спектакль, на что он мне сказал: «Я понимаю и знаю, куда иду». Это меня очень радует: когда я вижу людей, занятых своими проектами, никак не связанных с благотворительностью или проектами для людей инвалидностью (как минимум по своей профессиональной деятельности) и готовых приходить на инклюзивный спектакль. Ходят знакомые знакомых, представители фондов и НКО, работники культуры. Ну, и зеваки, которые перепутали инклюзивный спектакль с эксклюзивным. Например, мы давали«Снежную Королеву» сразу после каникул, в январе, – многие решили, что это детский спектакль, на который еще и бесплатно можно прийти! У нас было 150 человек в зале, полный аншлаг. Дети посмотрели, а потом спрашивали родителей: «Мама, а почему мальчик так говорит»? И я думаю, было бы здорово, если бы родители с детьми об этом поговорили – это важней истории, которую все видели и читали сотню раз.

Какие планы у проекта?

Благодаря Simple Coffee мы обустроили помещение, и это супер-круто. У нас есть свое пространство с чайной зоной, отдельным туалетом (что очень важно, потому что дети могут спокойно отправляться в него без смущений и столкновений с обычными посетителями Ельцин-Центра). У нас теперь очень уютно и, главное, появилась стабильность. Следующий шаг — стабильность в расписании, потому что оба года педагоги и все-все-все работают бесплатно. Дима всего два раза получал гонорар за свои спектакли; а ведь мне кажется, что тем, кто раз в неделю по два (а то и больше) часа репетирует, ставит свет, подбирает музыку, рисует или придумывает музыку с людьми с аутизмом, – нужен гонорар тройной, а не наоборот. Я хочу договариваться на месяц вперед, чтобы видеть график встреч, и хочу оплачивать труд педагогов и тьюторов. И потому я рада поддержке сообщества, потому что грант на такие бытовые вещи: зарплату, поддержку команды, – никто не дает. Охотно дают на выставки и спектакли, но не на операционные расходы. Но, если к нам беззаветно ходят люди делать вещи уже два года– значит, им это нужно. И нам следует отозваться, и потому так важна поддержка бизнеса.Она дает уверенность и мне, и ребятам.

Узнать больше о проекте можно здесь: http://www.zazhivoe.com/
Беседовали Артем Мокренко и Дмитрий Безуглов.Фото – Иван Ляшков.
За помощь в подготовке благодарим Вадима Гурова.